これも線維筋痛症?初心者シリーズ痛みには程度差がある!

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線維筋痛症の情報を調べてみると大抵が激痛を表現するものや訴えるものが多く、その他症状で類似するものが多くて酷似していたとしても、痛みの程度がそこまで酷くないと考えてしまい自分には当てはまらないと受け取ってしまう人がおられます。

実際、私の場合は捻られるように感じる痛みが強くて、ガラスが身体中に突き刺さるようなものや身体中を移動しているみたいな表現と当てはまらずに、これは線維筋痛症なのだろうか?と迷ったことがあります。

ちなみに線維筋痛症に関しては色々書いた過去記事があるので一応載せておきます。

線維筋痛症に関して基本的な説明!単体で見るなら感度異常?

2019年7月20日

それでも私が線維筋痛症の可能性があるとあたりをつけてアプローチをした理由は、化学物質過敏症患者に合併が多い事。ドライマウスや額関節症などを始めとして、思い当たる諸症状が多々見受けられていたからです。

そして一番の決定打になったのものは起床時のこわばりが出てきたこと、低体温な体質なのに平均体温が2度ほど上昇した事です。

東条

昔から低体温で34度が平熱なのですが、それがいきなり36度台になりほとんど下がらなくなったので、痛む箇所も年々拡大してきて飛ぶようになり整形外科でも原因が見つからない事が多くなりました。

そして不眠も強くなりこれは7割くらい可能性はあるだろうと、見込んでアプローチを始めたわけです。

頭痛薬って基本的に解熱鎮痛剤だから体温は使うと下がるはずだしね、なるほどなるほど。

そして痛み方にはやはり個人差があるようで、激痛が無いからと線維筋痛症じゃないという事はできないという専門医師の見解を聞くことができ、案の定線維筋痛症の診断がでて、その後に転院した先で脊椎関節炎の隠れリウマチが見つかったわけです。

東条

どうしても体験談や障害手帳や年金に該当する人らは、重度な人や事例が多いので、やはり重症な事例が多く出てきてしまします。

そのため初期症状や軽症の場合などの事例は、埋もれてしまうので出てこないことが多いです。勿論、私の場合は中程度なので重症までは行きません。ただ合併なので、単体よりタチが悪いだけです。

なのでどうしても重い事例や進行した事例が目に付いてしまうので、この部分で初心者や軽症者が判断が付かない難しいデリケートなラインに立たされてしまう形となります。

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初期段階で適切な診断や検査が出来れば重度化は避けられる!

改めて線維筋痛症は病気が原因で、痛みセンサーが暴走状態にある二次性のものと、それらの後遺症やストレスなどで暴走状態にある一時性のものとがあります。

線維筋痛症に似た病気は、化学物質過敏症やリウマチ・脊椎関節炎や筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群など色々あります。

勿論、これらは合併もありますしこれらが起因となって起きている事例もあるのと、化学物質過敏症や筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群については無いとする医師もいたりするので、このあたり医者により見解が分かれてくる面倒な世界になります。

そして原因があればそれがそうだからと、線維筋痛症を否定してそれだけしか考えない医師もいます。

しかし実際にその治療をしても治らず脳脊髄液減少症のように悪化したケースは多々あります。

原因を見つけたら、その根本と線維筋痛状態にあるもの両方を考慮したアプローチをしないと危険なのです。

なので医師選びはこの部分で重要です。そして、化学物質過敏症の合併があるのなら、その考慮をしてくれない医師なら危険です。

 

線維筋痛症を疑うべきはどのタイミングか?

まず線維筋痛症は男性も女性も大人から子供まで起きる病気ですが、圧倒的に女性に多い病気です。

そして痛みを感じて病院へ行っても、検査をしてもまず原因が分かりません。整形などで頚椎のすべり症など見つかる場合もありますが、○堆症や筋幕症といった病名はほとんど原因が整形的に分からなかったときに使う病名みたいなものです。

そしてリウマチなどの検査をして、異常がなかった場合など。脊椎関節炎などの隠れリウマチの検査をしてくれていない場合、見落としている可能性は高いです。ただ、これらの要因で原因が見つからない場合は高確率で線維筋痛症の可能性があります。

そして頭痛のアプローチで脳外科でも異常がない場合、そこまできたら線維筋痛症のガイドラインや症状情報をみながら、自分に当てはまる情報があるか見比べましょう。

その際に痛む部位もチェックして起きましょう、線維筋痛症の診断基準となる圧痛点と重なるようなら可能性はさらにあがります。

痛みの程度はこのさい気にしなくていいです。激痛でも自分では耐えられる痛みだと思っても、症状と状態が慢性的で数ヶ月以上続いていて、規準に合致してれば診断がおりますので。何事にも初動で早期発見に至れれば悪化する前に歯止めをかけることもできます。

それこそ身体が動く余裕のあるうちに運動や温熱療法をするなどで、余裕も生まれるでしょう。

 

線維筋痛症を診てくれる医師の探し方!

大まかに複数のやり方があります。

線維筋痛症団体のネットワークで診療可能な病院を検索する方法、そして難病センターなどから紹介してもらう方法などです。

実際にネットで出てこないけれども、診察が可能と言う病院が何気にあったりします。同病者で何かと共通点のある患者さんのブログでもあがってましたが、この病気はリウマチ性の疾患とされているためリウマチ科から診察可能な病院を紹介してもらえる可能性もあります。

ちなみに余談ですが私も初診でかかった病院はこの形でした。

  1. 日本線維筋痛症学会、診療機関ネットワーク

    手っ取り早くて学会に所属している代表的な医師の探し方としては、こちらのネットワークが便利でしょう。ただし、合併を認めないスタンスの医師もいたりするので注意が必要です。

  2. リウマチ性疾患の扱いなのでリウマチ科から紹介してもらえる場合もあり。

    ネットにのっていない病院で、診察している病院があったりします。その場合、こうしたケースで紹介してもらえる場合もあります。

  3. 専門医師によりスタンスが変わるのでできるだけ複数個所を調べて確保しとくのが理想!

    専門医師により見解やスタンスが大きく変わります。そして悪化した事例もあります。まず、診断された病気で合併して悪化した被害報告が無いか友の会を見て、そしてそれがある場合他にかかれるようできれば上二つを活用して複数個所の病院を見つけておくのが理想的やり方だと考えます。

3の事例で実際に医師に振り回された事例で質問コーナーに寄せられたものがあります。ちなみに、この今野医師に脊椎関節炎を見つけて貰えて助かった人なども多くおられますが、脳脊髄液減少症の誤診と紹介先のラインで線維筋痛症の方が悪化してる事例や体験談はそれなりにあります。

ちなみに一般の大学病院では国の基準で診るので漏れていないとなります。それでその紹介先では漏れているとしてくれるから、見逃さないと豪語してくれます。ただ線維筋痛じゃないとして痛みセンサーの暴走状態を考慮しないので、刺激が強いブラッドパッチ治療を強行すると悪化するんですね。

これに類似した体験談は脳脊髄液減少症友の会でも探せば見ることが出来ます。

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まとめ

医者が独自の見解やスタンスで、見方の分かれる病気に関しては最終的判断をするのは患者です。

脳脊髄液の事例は線維筋痛症と合併がある、合併により起きていると仮定する場合やその病気で無いとされた場合によります。そのため、仮にそれが合ったとしても本当に合併は無いのかというのを調べて見て、その治療を受けるリスクを考えないといけません

実際に脳脊髄液減少症の治療は言ってしまえば、注射針を身体に刺してブラッドパッチを注入して、炎症反応を起こすんですね。それの作用と身体の自己修復機能を利用して漏れている穴を塞ぐという治療になるんです。

言ってしまえば刺激のオンパレードなわけです。痛みセンサーからしたらアラームの鳴りっぱなしですよね。

そして本当に脳脊髄液減少症かどうか、そっちの症状を見る必要もありますが症状は酷似していて素人には判断が難しいものがあります。

そこで渡辺先生は脳脊髄液減少症について「時間経過と共に悪くなるのがこの病気の特徴だ、朝と午前中が一番調子のいいピークだ」と説明してくれます。午後から夕方と就寝するまでが調子の悪い絶頂みたいなものらしいです。

それが無いなら脳脊髄液減少症は考える必要はまずないとの見解でしたね。

それでは振り返ります。

  1. 線維筋痛症は激痛ありきではない、個人差のあるものである。
  2. 専門医師でスタンスや見解に差があるもの!
  3. そのスタンスで悪化に至る事例があるため、信頼できる見解の医師にかかる必要がある!

今野医師の場合、客観的に評判をみると落差の激しい医師になります。ここで救われたという沢山の意見を言う同病者もおれば、質問した人のように脳脊髄液減少症とされてしまい。紹介先の病院では国の基準では漏れない程度を指摘されるような病院で、外部でセカンドオピニオンを求めたら全然違うなんて場合もあります。

そのため一歩間違えば悪化と隣り合わせの治療をされる可能性もある医師に当ってしまう可能性もあります。

ですので複数の専門医師にかかり、合併症を持つ患者の体験談をなるべく集めて情報を持っておく必要があります。それが結果的に自衛に繋がります。

少なくとも私の知人含めて、ブラッドパッチで悪化した事例を多く聴くあたり、本当の脳脊髄駅減少症じゃないのなら安易に受けるべき治療ではありません。

東条

この世界は本当に悪い意味でおくが深いです、ただ線維筋痛症の特徴である痛む部位が飛ぶような現象がある場合は、合併があっても高刺激を伴う治療はハイリスクです。

勿論、癌や内臓病などの手術を伴わないといけないものは別です。脳脊髄液減少症なども、場合によっては必要があるでしょう。

実際に手術後に痛みだけが残り線維筋痛症が残るケースはあります、交通事故や出産後などもあるので痛みセンサーの暴走はおきてしまいやすい問題なんですね。

東条

そしてストレスや睡眠が上手くできない、脳が休めない状態も影響してくるので、沢山悪化しやすい要因があるんですね。なので、必要なら精神科の併用で眠剤なども考える必要があります。

本当に見れば見るほど、初心者に判断しにくい病気でしかないね。

東条

専門医師も少ないし現場でも認知が少ないからね。ただ線維筋痛状態は多くの病気で起こり得るものだから、手術は成功しても疼痛が残るようならそれはもはや線維筋痛症だよ。

結局三大疾患とされる、化学物質過敏症・線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群などは自衛が必要な病気なんですね。専門医師にかかるまでもそうですが、これらの合併具合で専門医師のスタンスも吟味しなくてはいけません。

余談ですが今野医師の書籍は対応として薬に頼らない痛みへの疼痛回復アプローチには優秀です、外れた診療をされても湯たんぽ両方などは効果的なので価値までは否定しないほうがいいでしょう。

内容は大雑把に言うと湯たんぽで基本、体を温め続けろという感じです。

しかし簡単な病気ではありませんね。

勿論、脳脊髄液減少症も国の基準で漏れていないといわれても画像の取り方次第で、漏れている可能性があるので一概に言えないのです。近年色々分かってきた病気は基本難しいと思ったほうがいいでしょう。

それでは最後までお読み下さりありがとうございました、この記事が皆様のお役に立ちますように!

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ABOUTこの記事をかいた人

東条 司

シックスクールをキッカケにシックハウス症候群を発症。そこから化学物質過敏症に悪化し、就職活動をするも持病が悪化し年々合併症が増えていき最終的に社労士が認定が困難とする四大傷病を全てコンプリートしてしまう。 見栄っ張りで正規雇用にこだわっていたが、諦めて在宅ワークで何とかしようとするが合併症が複雑に絡み合い思うように行かず、ついにギブアップ!最後は自分のペースで出来るアフィリエイトブログを複数活用やクラウドソーシングなどを活用して細々とそしてドカンと当るよう地道な努力を継続中です。 このノウハウなどをコンサルを介さない身につけ方などをシェアして行きたいと思ってます。 テーマは収入と持病の啓発!よろしくお願い致します。