化学物質過敏症から合併する三大傷病!医師間で見解は割れる!

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これは私の事例です、私はシックハウスをキッカケに化学物質過敏症へと悪化を遂げて、その他三大傷病を併発合併いたしました。

世の中には線維筋痛症が先で化学物質過敏症が後のケースもあれば、線維筋痛症と筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群がほぼ同時みたいな人もいます。

しかしこれらの合併併発共存の見解は学会で大いに意見が割れるところであり、医師間ですごく意見や診断が割れる問題です。私のかかりつけの渡辺一彦医師はこれら三大傷病に対して『兄弟病』との見解でいます。

しかし中にはこれらを存在しないと言い張る医師も実際にいます。

 

実際、無理解で不必要な薬を処方したり、中にはかかりつけの専門医を堂々と批判する無知な医師もいます。

国の認めて病名を付けてる病気を批判する医師って、民間療法の先生とほとんど変わらないですよね。国家資格を持ちながら国家の規準を否定してるわけですから、タチが悪いですよね。

なので自衛で自分の身を守るためにも患者がある程度知識を持つ必要がありますし、私たちは啓蒙啓発活動をしております。

勿論ならないよう、柔軟剤や香料自粛をしようとする人が増えて欲しいという狙いもあります。  

今回は私のケースとして処方を受けた順番と自覚症状、そして年々の推移みたいなものをざっくりお話して、同病者の方には思い当たる節があるかどうか、体調不良が続く方には共通点がないかどうかなど参考にしていただければと思います。

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化学物質過敏症から線維筋痛症へ併発期!

 

タイトルからちょっとそれますが、脊椎関節炎は恐らくこのころ初期から恐らくありました。長年付着部とされるカカト部位の痛みに悩まされておりましたので、このころから自覚症状はありました。そのため、脊椎関節炎とされる隠れリウマチは割りと早い初期段階からあったと思われます。

線維筋痛症はだいたい、上半身の首と頭の付け根あたりに猛烈な激痛、それが暴露(化学物質に反応することを言います)のたびに続き、慢性的になります。

しかし整形外科など行っても頚椎の変堆症やすべり症という扱いで終わります。

これに関しては「リハビリとシップや痛み止めなどを処方するために、診断名が必要でつけているんだよ」というリハビリの作業療法士の見解もありリハビリ施設の無い大病院だと異常なしと見なされる可能性は大です。

そしてリハビリ7年、よくなるどころか変わらずに症状と言うか痛む範囲は広がる一方で検査をしても異常なし、そして額間接症が始まり。

塩素系の漂白剤に暴露して低体温と震えと嘔吐で動けなくなり救急車で運ばれて、何かが折れるようにうつ病を発症。

このときから首はもう慢性的に痛み、背中や腰は変なぐらいに痛み副鼻腔炎のような顔面痛も毎日ありました。暴露以外でも平常時に痛みが激しく頭痛も酷く寝ているしかない時もありましたし、それに拍車をかけるように過敏症の度合いも敏感になりました。

ちなみに背中や腰も検査をするも異常は無く、痺れがあったのでヘルニアを疑いましたがそれもない。結果シップを出せるようにするために「腰椎・胸椎変堆症」加齢と供に劣化してくる感じの病名ですね。

真っ先に起きた変化は暴露からの回復力が格段に無くなった事ですね。そして地下鉄が乗れなくなった、正確には乗ると回復に半月以上を要するようになった感じです。

そして平常時でもこれがデフォルトなのは絶対におかしいと、原因が無いか心当たりのある症状をしらみつぶしに探すもからぶりで、一番症状が近かった脳脊髄液減少症も札幌市立病院で異常なしでした。

ただ渡辺先生の見解的に可能性は薄いという見解でしたが、交通事故やヤンキー漫画のような中学校だったので、病院に送り送られての3年間だったので「可能性は無くもないか」という事で念のため紹介状を書いてくれて検査した感じでした。

まあ先生の予想通りに異常なし!

そして丁度そのタイミングからしばらくしてでしょうか、某コミュニティで化学物質過敏症と高確率で合併の多い病気として線維筋痛症が紹介されており、もしかして?と思いレディ・ガガの公表も相まって調べるに至りました。

線維筋痛症を疑いだしてから。

しかし、調べれば調べるほど痛む箇所や範囲は合致しますが、痛みの程度として表現されるほど激しいものじゃないんですよね。

なので自信がない、そこでリウマチ性疾患と言うことで近所の有名なリウマチ科に問い合わせたところ、丁度専門医師を紹介していただいてそちらで問い合わせることが出来ました。

「痛みには個人差があって激しくないから線維筋痛症じゃない、という事はないですよ」と言うことで、予約をとって受診する事になりました。ちなみにそのころには慢性的な痛みと、それから来る不眠と起床が出来ない状態で働ける状態にありませんでした。

そして水分を取っているのに口が慢性的に乾くというのも線維筋痛症の特徴のようです。

そして受診して圧痛点を確認して、問診を経て化学物質過敏症や額間接症などうつ病といった持病を話しつつ結果は「線維筋痛症!」先生の見解では化学物質過敏症と合併併発でした!長いこと整形でリハビリを受けてて良くならないわけですよそりゃあと思いました。

そこでその後、先生が身体障害や精神障害の認定医師じゃなくて手帳の診断書を書けない先生で、その先生の見解では「線維筋痛症は精神手帳の分野」という物でした。

それでかかりつけのメンタルクリニックで「等級に影響があったりしますか?」と相談したところ、怒涛のドクターハラスメントを受けたため、精神的要因で急速悪化、ステージⅢで激痛を経験。

「単身者は障害者手帳を持てないんだぞ、この不正取得が!」ぐらいの剣幕で言われましたね。

本当だったら即返納するつもりで、福祉センターに問い合わせたところそのような規準や事実はないとの事で病院を変える決心をして終りでした。

まあ実際は審査が厳しいというだけなんですけどね、単身者の場合誰の世話にもならずに生活できてると過小に見積もられるため、等級審査で過小審査されてしまうのです。

そのため自治体により。重病でも等級から外されてしまう事例が多いらしいんですよ。

ただツイッター出言う。「メンタルクリニックの当たり外れとドクターショッピングの大切さが身に染みて理解した瞬間でしたね。」本当に、動けるうちにメンタルクリニックは数かかって、信頼できる先生を見つけないとダメですね。

線維筋痛とリウマチの話。

しかし一度上がった痛みセンサーはなかなか下がるものじゃない、体質的問題で効果的とされる痛み止めは使えず。そこで出せる薬だけじゃどうにもならない。

そしてステージ3といえば、障害年金2~3級相当に当るんですよね。

そして調べると身体手帳を取れる事例もある。そこで杖をついて向かったのは身体障害の診断書を書ける認定医師で、線維筋痛症を見れる先生のいるところです。

余談ですが、私の父親と父親の母方の祖父がリウマチもちです。

そのためその期間中に一度関節が腫れた事もあり、近所の有名な某リウマチ科でリウマチの検査も念のためしております。そして以上がなかったので、リウマチに関してはこの時点でノーマークです。

リウマチ異常なしから一ヵ月後!

身体障害の診断書のかける、繊維筋痛の専門医師が入念に触診をします。この先生は脊椎関節炎も専門で、権威なんです。

先生曰く「線維筋痛もあるけど、これ下半身にリウマチ性炎症多分あるね!」あの血液検査異常なしで、全身に間違いなく炎症なしと有名なリウマチ科で太鼓判もらってますが・・・。

ノーマークだったリウマチ君のオーバーラップ、三年間出場の無い野球部員が代打出場でホームラン?ぐらいの勢いで駆け上がって来ました。

ただこういう検査に置いて異常が出てこない、見つからないのが自分の身体のお約束なのだと、自分を落ち着かせエコー検査にのぞみます。

そしてエコーの結果は!「仙腸関節炎!付着部炎!からなる関節リウマチ!血液に出ない隠れリウマチって奴だね!」との事でした。

某リウマチ内科「リウマチがあれば血液検査でわかります!炎症があれば血液数値でわかります、100%大丈夫です!」盛大に誤診されたという気分で、頭の中では専門医師を紹介してくれた恩と誤診されたというヘイトで複雑な感情がグルグルしてました。

それを先生に話したところ。

「直接エコーで診ないと見つけられない病気だからね、僕はほら線維筋通としてもその原因になりうるものを見落とすまいと、目を皿のようにしてみて!怪しい箇所を絶対にあるはずだからと、エコー技師にお願いして念入りに見てもらってるからね!そのためにトップクラスの腕のいい技師さんに外注で来てもらってるし!」

とのことでした。名医って奴ですねコレは。そしてその病院の特徴は「医師の指示したところ以外も、患者の痛みの訴える箇所はなるべく診て欲しい」とエコー技師に権限をかなり与えてる所です。

一般の病院だと「エコー技師の口から炎症っぽいとかあるとか言っちゃいけないんですよ、判断するの先生なので」と言われて、検査中は検査の雰囲気で「なんかありそうですか?」なんて聞くことも難しいんですね。

その点、そこの病院は臨機応変さが物凄いありますね!

そして痛み止めが増えて使える種類の薬が増える上にリウマチの薬も増える、ココで線維筋痛症がある程度投薬でコントロールが出来る病気である事をしり、まず悪化に歯止めがかかりました。

ただ投薬コントロールも季節性の悪化にはどうしても敵わないようで、2月3月といったリウマチ患者に悪化が多いとされる春先の季節はやはり、ピークぐらいまで悪化します。そして秋口ぐらいから落ち着いてくるというリズムが多いようです。

まあ薬もやはり対処療法ですね。ただ信頼できる医師がいるのといないのとでは大違いです。そして合併症を認めるスタンスの先生で、基本ニュートラルなスタンスです。

そのため治療がこう着状態や難航してると見たら切り替えが早いですし、かかりつけの医療機関との連携も視野に入れてくれる先生です。

余談ですが、道外からも線維筋痛症で診断してもらいに来るぐらいの名医らしいので、この点では恵まれてましたね本当に。

 

そこから筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群!

筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群は、かかりつけの化学物質過敏症の医師から合併との診断を頂きました。

「兄弟病のようなものだから」これにつきます。

タイミングとしては線維筋痛症の診断が出たときとほぼ同時期に自覚症状はありましたね。自覚症状は日常生活の回復力、リソースが本当に無くなった。睡眠時間が本当に足りない。

クラウドソーシングや趣味のエネルギーが本当に足りない、一度やるなら使い切る勢いじゃないと次いつできるかわからない。

体力が無いわけじゃない、筋力がないわけじゃない、急激な体重減少、4ヶ月で25kg痩せました。

そして食べられない、用意したら力尽きる感じで食べる余力が無い。食べるか、用意するかの二択。

一日3ターンしか行動できない感じですね。通院・シャワー・クラウドソーシング、寝る!終りです。

そして翌朝活動する余力があるかは、クラウドソーシングと通院のダメージによります。

顕著なのが頭の排熱が上手く行っていないような状態が分かるんですよね、常時微熱みたいな状態です。寝ても冷めても微熱頭痛みたいな状態です、そのため全ての時間においてシップか熱さまシートを貼って過ごしている感じです。

そして認知力や知覚力の低下、注意力の低下があります。肢体の痺れなど正直、線維筋痛やリウマチと重なる部分もあるのでこれは判断がつきません。

空気が全て敵に回る化学物質過敏症より楽だろうと舐めていたわけじゃないですが、なって見て分かる、このしんどさ。全て合併するヤバさ。

そして線維筋痛が先でも筋痛性能脊髄炎が先でも、これら3つを併発合併させる可能性があるという問題。

なったらしゃれにならないですね、筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群さえなければクラウドソーシングでもっと効率よく案件をかけもちして、添削待ちの間ライティングをもっと受けられるのにとか普通に思います。

アフィリエイトで長期的視野で収入経路の分散と、収入の種をまいてる理由は上記の持病があるからという理由も大きな要因です。

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筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群に関して。

ただ医師によっては、インフルエンザやウイルス性感染症をキッカケに起きるもので、それらのキッカケがないならコレにならないと否定する医師もおります。

何を信じて誰を信用していいのか、本当に患者の側に求められるので難しい問題です。

ただ脳神経が乱れて回復しない状態、そう考えたらウイルス関係なく自律神経が起因となって起きても不思議じゃないと私は考えるので、渡辺先生の「兄弟病」の見解はしっくりくる説明と認識なんですよね。

ちなみに線維筋痛とリウマチの専門医師も同じ見解でおり、ただどっちでどれが起きてるかはなんともいえないので「筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群」については、患者の治療モチベーションにも関ってくるのでノーコメントでいたいっぽかったです。

 

合併症患者向けの在宅自活手法が長期的な理由!

私の場合は資本が無かったから、コレに尽きます。そしてこれら合併症の場合、原因がこれらにあると突き止めたころにはドクターショッピングで散財しているケースが多いです。

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できる事を増やしていけば必ず、役に立つところが出てきます。患者も増えて合併症も増えていけば福祉は破綻して、どこかで精神的なものに全てを押し付けてくるはずです。

そのときに手札があるか無いかで、変わってくるでしょう。

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まとめ

私の事例とケースを上げましたが、参考になるとうれしいです。

自覚症状はだいたいこんな感じでしたので、心当たりがあれば早いうちに動いて納得の行く診断と治療を受ける事をお勧め致します。

しかしこれらは医師間で物凄く見解の割れる病気です。そのため、納得の行く治療や先生に出会うのは非常に困難な物といえます。そしてそれをする場合、生活保護者以外だと高確率で医療費で散財する形となるでしょう。

「納得できないなら来なくていいよ、僕はもう見ない」と施術後に言われたらお終いです。高確率でそのパターンって悪化してる事例が多いので、それもまた厄介です。よって難治かつ難病のこの分野に置いて妥協は一番危険です。

余談ですが、これは「脳脊髄液減少症」という病気に多い事例で、自由診療の料金でやっている病院に多いスタンスです。

国の基準では漏れていないと判断する範疇の程度の漏れだけど、その微細な漏れを見落とさずに見つけて、規準外だからと保険が使えない治療になってしまうんですよね。

だからやっとこれらから開放されると思って、治療を受けて悪化して投げ捨てられた患者の絶望感はたまったものじゃないですよね。今度は数少ない線維筋痛症の診れる医者を探さないといけなくなる上、それが線維筋痛症だと分からないケースも多いですから。

「脳脊髄液は漏れていない!成功している!」でも痛みが激しくなってます!「精神的ものだ!」で、よくて精神科送り、悪くて僕はもう知らないという世界です。

何故か線維筋痛症には繋がってくれない世界です。

それでは振り返ります。

  1. 自分のケースで病状の推移と自覚症状を載せました。
  2. 病気の見解は医師ごとに分かれてくるので注意が必要です。
  3. 現代病でまだ分からない事が多い病気で妥協は、一番危険です。
  4. 脳脊髄液減少症と線維筋痛症の合併状態、一番危険な事例です。友の会の被害者体験談もあります。

私の事例とケースに近い人がどれだけいるかは分かりませんが、これだけ香料が過多となっている社会です。香害をキッカケに化学物質過敏症になるケースは多いでしょうし、これから増えていくはずです。

また4はレアケースですが、最近ドラマで取り上げられたので、名医とされる先生に注目が集まることでしょう。是非気をつけてください。

この記事が一人でも多くの人の役に立ちますように、最後までお読み下さりありがとうございました。

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ABOUTこの記事をかいた人

東条 司

シックスクールをキッカケにシックハウス症候群を発症。そこから化学物質過敏症に悪化し、就職活動をするも持病が悪化し年々合併症が増えていき最終的に社労士が認定が困難とする四大傷病を全てコンプリートしてしまう。 見栄っ張りで正規雇用にこだわっていたが、諦めて在宅ワークで何とかしようとするが合併症が複雑に絡み合い思うように行かず、ついにギブアップ!最後は自分のペースで出来るアフィリエイトブログを複数活用やクラウドソーシングなどを活用して細々とそしてドカンと当るよう地道な努力を継続中です。 このノウハウなどをコンサルを介さない身につけ方などをシェアして行きたいと思ってます。 テーマは収入と持病の啓発!よろしくお願い致します。