私の場合は化学物質過敏症が先で線維筋痛症が後から合併!

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病気啓発のためにサイトがグーグル公開されるまである程度病気の情報を上げるつもりですが、これは様々なケースがあるので私のケースを混じりで中心に話して行きたいと思います。

まず線維筋痛症はキッカケがあってから発症するものですね。そのキッカケは交通事故や手術、出産後などなど衝撃やダメージなどを伴うキッカケがあってからのケースが多くあります。

なので脳脊髄液減少症や様々なケースや多病が考えられるので、医師としても診断や診察が難しい病気の1つとなり検査や診断までコストがかかる病気になります。

また化学物質過敏症などの病気から、自律神経が乱れて痛みセンサーが狂い私のように合併症という形で併発するケースもあります。

それでは話して行きたいと思います。

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線維筋痛症とは全身の痛みセンサーが狂ってしまう病気である!

線維筋痛症は全身の痛みセンサーが狂ってしまい、日常生活に支障が出るレベルで痛みが止らない病気でリウマチ性疾患とされおります。

まず、化学物質過敏症と同様にメカニズムは解明されておりませんし治療法はありません。痛みを投薬でコントロールして自律神経を戻して、痛みセンサーを戻す事を第一に考えるしかありません。

投薬はリリカやノイロトロピンなど色々あります、またトラムセットなど癌患者に用いる痛み止めを使う例もあります。ただリリカに関してはこれは人によりケースバイケースで副作用が分かれてくるので、混乱を避けるために別の事例紹介で取り上げたいと思います。

(後日、線維筋痛症から化学物質過敏症を発症のケースを書きたいと思います。)

些細な刺激でも痛みと捉えてしまう状態にあるので、痛みセンサーを下げる治療は容易ではありません。

痛み方も個人差があり、昔は5段階に分かれてて、ステージで重症度を判断しておりました。今も医師の規準はステージにありますが・・・障害者年金の診断書書式はPS値で化学物質過敏症と筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群と統一されてしまいました。

ちなみにステージ3は髪の毛の先や爪の先などに、激痛が走り日常生活に支障がでるレベルです。

ステージ4は最早自立歩行が無理なレベルで、車椅子です。自分の体重を支えることすら困難で、寝たきりになってても自分の身体の重みで体が痛いという地獄です。

ステージ5は要介護者と思ってください。

ちなみに中には身体中をガラスで突き刺されているような痛みと表現したり、様々な痛み表現を使う人がいるので感じ方は人様々なんですね。

私の場合は鈍痛と全身が捻挫したような捻りあげられるような痛み方が多かったですね、そして主に上半身の首や肩や背中を始めとした全身がもう痛かったですね。

なので線維筋痛症を知るまでは、整形で治らないしで交通事故の後遺症と整体師の言う骨格の歪みとか、もうそういう次元の話で民間療法でしか治せないのだろうなと思ってました。

 

線維筋痛症は温める事が基本!

線維筋痛症の治療として、有効とされているものは温める事です。専門医師は湯たんぽ療法を薦めています。

それも一日に可能なら何度も温める事を薦めています。

有効な治療はそれぐらいです。線維筋痛症は未だに分からない事が多く学会でも見解が多く意見や見解が割れている病気です。

レディ・ガガのおかげで知名度はあがりましたが、未だに専門医師や治療方針、また合併と併発の有無などこのあたりが安定しない病気で色々ある病気です。

特に合併と併発に関しては大問題をまねくことがあるのでこれは次に取り上げます。

 

線維筋痛症の合併と併発に対する見方とスタンス!危険性。

化学物質過敏症、線維筋痛症、筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群、これらは私の主治医で化学物質過敏症の権威である「渡辺一彦先生」に言わせれば「兄弟病みたいなもの」という見解でおります。

そしてとある線維筋痛症の権威は原因があるうちは線維筋痛症を認めないスタンスで、線維筋痛症に合併と共存の多病を認めないスタンスでいる医師がいます。

ただ、このスタンスはある意味で正解でもありある意味で危険でもあります。

メリット

・線維筋痛を引き起こしている多病、隠れている病気、疾患を見つけてくれます。
・脳脊髄液減少症・隠れリウマチなど医師が見落としやすい病気は沢山あります。

合併を認めない危険!

・原因となってる傷病のみのアプローチを考えて線維筋痛症を悪化させる。
・実例と被害報告は友の会に結構ある。
・脳脊髄液減少症と線維筋痛症の合併がいい事例です。
(脳脊髄液減少症のブラッドパッチ療法を敢行して、線維筋痛症悪化の事例がある)

ちなみに線維筋痛症のキッカケが化学物質過敏症なのか、線維筋痛症が先で化学物質過敏症が後かでかなり事情が変わってくるのでカテゴリーを分けてこのブログでは扱わせていただきます。

  1. 線維筋痛症は専門医師が少ない上に見解が割れる厄介な病気である。

    合併症や共存する病気を認める、認めないが専門医ごとに分かれるタチの悪い病気です。それによる誤診を招く要因にもなるので、注意が必要ですがかといって隠れた病気を見つける事例もあるので一概に言えないのが厄介です。

  2. 認知度が上がったが、役所対応では精神的なものとして法的手続きを受け付けない事例もある。

    医師が該当すると認めてる以上、窓口で勝手に対応するのは違法です。その場合、法テラスや専門家の活用も視野に入れましょう。

  3. 薬物コントロールと温める以外には自律神経と痛みセンサーを戻す以外に方法はない。

    緊張を取る治療、場合により坑てんかん薬を用いた治療など、向精神薬を使う治療もありえます。精神と身体半々の病気で、精神的要因も孕む病気だと思って下さい。

本当に難しい病気です、納得する治療と信頼できる先生を探すというのが難しい病気です。

線維筋痛症や脳脊髄液減少症、筋痛性脳脊髄液減少症/慢性疲労症候群は医療現場には基本的に専門医師でもない限りまず知識が無いと思ってのぞんで下さい。

日本の現時点と現代医療において、これらほど患者の側にある程度知識と情報が求めら得る病気はありません。

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線維筋痛症 まとめ

線維筋痛症は難病です。医療を受けるにも専門医師や納得の行く医療を受けるのは容易ではありません。

場合によっては悪化したと医師に訴えても、専門医師に逆切れされて数少ない専門医師に見てもらえなくなるなんてのもあります。

国の基準では異常がないのにそこで異常があるとして、治療をされて見放される患者としてこれほどキツイものはありません。ちなみに脳脊髄液減少症患者に多い体験談です。

そのため、病気の周知や認知、そしてそれらの疾患を国が守ってくれない以上、類似する症状を元に情報を患者が知って集めないといけません。

  1. 線維筋痛症は痛みセンサーの暴走であり、二次性の要因もあれば一次性の問題もある。
  2. 検査をして以上がないのが前提となるが、隠れリウマチや脳脊髄液減少症や化学物質過敏症など合併や共存する病気などの存在もある。合併共存を認めない医師には注意をしよう。
  3. 最低限自分で情報を持つ必要があります、病名以外に合併の有無、可能性などは最低限必要と思われます!

歴史の浅い、国が存在を精神的要因に押し付けたがっている病気は基本的に学会でも多く見解が割れているものが珍しくありません。

タチが悪いのは国の基準に従わないで独自の規準で、自由診療で保険適用外で治療をするところです。

それで症状がよくなるならいいです、合併を併発して悪化してあとはポイでは患者としてはたまったものじゃありません。

これは友の会のレアケースかと思って、色々調べてみましたがどうやら意外と多い事例です

一般の病院が相手にしないのを分かっているから医師が強気に出れるんですよね。専門医師の少なさもそれに拍車をかけてるようです。

ちなみにツイッターでも体験談やこれらの呟きは案外多かったりします。

三大傷病とされる化学物質過敏症・線維筋痛症・筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群、これらは専門医師にたどり着いてゴールではありません。

これは悲しい現実ですが、恐らく何度も同じフレーズを啓発で今後も使うかと思います。

一人でも多くの人が難病の存在を知り、患っている人は悪化をさせないためにも情報を発信して、そして検索するヒントやキーワードを提供したいと思います。

注意点としてくれぐれも症状差や個人差の大きな病気です、1つのサイトやブログを答えとして鵜呑みにはしないでください!お金を稼ぐときのFXや株と同じと思い、複数の情報を得て信用できる情報かどうか集める要領でやるんです。

それが身を守ることにつながります。

この情報が誰かの役に立つ事と、一人でも多くのことがこの病気の事を知ってくれることを願っています。

最後までお読み下さりありがとうございます!

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ABOUTこの記事をかいた人

東条 司

シックスクールをキッカケにシックハウス症候群を発症。そこから化学物質過敏症に悪化し、就職活動をするも持病が悪化し年々合併症が増えていき最終的に社労士が認定が困難とする四大傷病を全てコンプリートしてしまう。 見栄っ張りで正規雇用にこだわっていたが、諦めて在宅ワークで何とかしようとするが合併症が複雑に絡み合い思うように行かず、ついにギブアップ!最後は自分のペースで出来るアフィリエイトブログを複数活用やクラウドソーシングなどを活用して細々とそしてドカンと当るよう地道な努力を継続中です。 このノウハウなどをコンサルを介さない身につけ方などをシェアして行きたいと思ってます。 テーマは収入と持病の啓発!よろしくお願い致します。