筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群を人に正しく伝えるにはどうしたらいいか。
筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群と名前が変わって、イメージもリセットされたせいで知名度までなくなってしまったため、結局慢性疲労と伝えたほうが早かったり情報も出てきたりします。
しかし気になったのが１つ、無気力や気力が湧かないという情報。これは個人差がかなり分かれてくると思います。筋痛性能脊髄炎/慢性疲労患者はやる気はあるけど身体が付いてこないだけ、回復しないから身体と気力は別なんですよね。
高確率で精神と合併してるパターンがあるから、恐らく混同していたり、この部分は患者によって症状差でわかれてくると思います。
そこで今回は精神の合併を抜きにして筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群について、私が感じたことを書いて行きたいと思います。
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人は燃料を充電できる自動車、慢性疲労患者はそれが出来ない人。
人体には回復力や還元力があって、休息や栄養摂取などで体力を回復することができます。そう考えると人は自分で燃料を充電して自走できる自動車に例えられるかもしれません。
筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群患者は何らかの原因で、脳がその燃料の充電機能に支障をきたして休息や栄養摂取により燃料を自力で充電できない自動車、もしくはタンクなどに穴が空いて貯まらなくなってしまっているような状態と言えるでしょう。
そう考えるとイメージができるでしょうか？
そう考えると、一般人は燃料切れで疲れて帰ってきて休息して翌朝回復してても、筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群患者は翌朝もガス欠状態のままなのです。
そうするとエンジンをかけようとしても、ガス欠なのでかからないで終わるだけです。
この原因のメカニズムとして問題は何処にあるか？と言われれば脳にあります。脳がエネルギーを作れない、回復させられない状態にあるんです。
だからやる気の問題でもないし、気力の問題でもないのです。
逆にしたい気持ちとキャパの無さで、出来ない歯がゆさを感じている患者の方が圧倒的に多いです。
完全に作れない人もいれば少量だけなら作れる人もいる！
筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群の酷い人は車椅子でほぼ寝たきりの要介護状態、しかし進行具合と個人差がありＰＳ値ではかる病状の程度があります。そのため程度によっては日常生活が辛うじて送れる人もいます。
ただ、それらの人も辛うじて燃料やバッテリーを精製できているだけで、一般人の健康な人のように満タン状態、もしくは半分以上まで充電は出来ない場合が多いです。
そのため自分の活動の限界を超えてしまわないように、コントロールする必要があり見た目は健康なため怠け者や手を抜いているといった誤解を受けてしまいやすいのです。
目で見て分からない疾病や疾患は本当に、すべてに置いて難しい問題ですね。
しかも厄介な事に、筋痛性能脊髄炎はその名の如く「痛み」を全身や関節に伴う場合が多いです。
知名度理解度も相まって、なおさら厳しい病気といえるでしょう。
そして四大傷病と合併併発が多く「兄弟病」のような関係性にある、化学物質過敏症でも併発しようものならヘルパーさんのシャンプーや柔軟剤に反応するようになり、使わない人を探すか使わないようお願いするかしかなくなります。
個人的に四大傷病のうち、１つでも患ったのなら他の疾患への理解も深めて備える意味でも関心を持ってもらいたいなと思います。
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まとめ
今回は他疾患に比べて、専門医師の露出もなければ知名度もイマイチで、かといって慢性疲労だと病名から印象が悪いという病気なので、なんとか伝わりやすいイメージしやすいものは無いかと考えてみました。
分かりやすいかな？それともむしろ分かりにくくしちゃいましたかねえ･･･。
振り返ります。
- 筋痛性能脊髄炎/慢性疲労症候群は脳の病気であり、回復力や活動力が回復しない病気である。
- 現代医学では治す方法はありません。
- 四大傷病と密接に関連性があり、それぞれが互いに合併の可能性があります。
難病なのに難病指定じゃない不思議、助けが必要なのに助けのハードルががけ下に落ちてからじゃないと得られないような福祉設定のハードル。
事件が起きてからじゃないと動いてくれない警察みたいですね。
まあ、少子高齢化で福祉が財政を圧迫してるので、厳しくせざるを得ないのでしょうけども、これら全てを合併しても生活保護は最低基準で福祉や手帳は変わらずでした。
それで自活や在宅ワークに活路を求めて、必死に足掻き経路を作り上げないともうダメなんだと経験から悟りました。
そのためこのブログのメインテーマは長期的になろうとも、それらの合併症者でもできる、在宅収入自活という物にしています。
ならびに、各難病の啓発啓蒙を目指しています。
どうか誰でもなりうる病気で、現在進行形で初期症状を気付かぬうちに持っていても不思議じゃない病気です。多くの人は風邪が長引いているなど勘違いしている場合も多いのです。
ぜひ関心を持っていただければと思います。
最後までお読み下さりありがとうございました！この記事が皆様のお役に立ちますように！
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