度々こちらのブログでもお伝えさせていただいております、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の障害者年金の初診日をめぐる不当判決に対する裁判が本日7月9日よりいよいよ始まります。
この病気は専門医師が全国で１０名ほどしかいない難病で難病指定されていない、タチの悪い最悪な病気です。そして化学物質過敏症や線維筋痛症と同等のような境遇で、兄弟病のような関係性のある病気です。
まさに他人事ではない、誰にでもなりうる病気であり、今後のこれら三大疾患の障害年金の扱いを左右するといっても過言でない裁判です。
少しでも多くの人が関心を持ち、行けないまでも拡散して多くの人の目に触れるようご協力と「裁判は一日でケリが付きません！」そのため、今後の動向を追っていただきたく思います！
この判決で認められるか認められないかで、稀少な難病になってしまった場合、受けられるはずの年金の権利が認められず専門医師にかかった日かそれ以後の申請した日からしか認めてもらえないという事になります。
何度もいいますが、医療現場でこれら三大疾患の知識や認識を持っているのが稀でガイドラインがあっても、ＰＳ値判断までは専門医でないと難しいものがあります。そしてＰＳ９や障害年金２級に入る世界は基本寝たきりで介助が必要な世界です。
その身で裁判を起すのは本当に大変な話しです。
詳しくはこちらご本人様のブログになります。当ブログでも同行を追っていきますが、皆様もどうかご関心を持って拡散していただければ幸いにございます。
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Contents
今回の判決で負けた場合どうなるか？
これが認められず負けてしまった場合、知名度や現場に知識のない難病になってしまった人ほど、遡及の権利が認められにくいという悲惨な結果が待っております。
大抵医師を受診して様子をみましょうで悪化してく、他院でも変わらない。その場合もう患者で調べて病気を見つける以外なくなります。
・速攻怪しいと思ったら専門医に遠征してでも無理してかかり、診断書をもらう必要がある。
・初診の時点でＰＳ値を聞いて障害年金に該当するかハッキリ確認する必要がある。
・自分で一致する症状とその病気の専門医を片っ端から短期間で受診していく必要がある。
風邪や一般的な病気ならいいんです、ＭＲＩで分かる病気や血液検査で分かる病気、それ以外は一般の病院はアテになりません。
よく医者は「ＴＶやネットで患者がいらん知識をつけてくる」から診断を信じてもらえないとかほざいてきますが、三大疾患の専門医師がコレだけしかいないのに何を言ってるんだと？個人的に思いますよ。
自己防衛のために患者に智恵をつける事を求めざるを得ない環境にしてるのは、紛れも無く医療現場の知識不足が問題です。
だから医療不信を招いて民間療法に傾倒する一般人が耐えないのです。そして実は線維筋痛症だった、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群だった、化学物質過敏症だったなんてのも珍しくありません。そして分かったからと治せる病気でもありません！
今回の判決次第で、患者はもう自分の症状を見比べて該当しそうな病気だと思ったらもうすぐ専門医師にかかる！そういう必要が出てきてしまう事になる！そういう結果になると思います。そうでないと障害年金の貰える権利が消滅して事後重症で申請した日からしかもらえないという事になりますので。
それだけ思い意味を持つ裁判だと私は考えております、年金を払ってきて万が一障害者になった時の保険のためと我慢している人もいるでしょう。
それなのにこのような難病になってるのにこの扱い、酷いと思われませんか？次にこの目に遭うのはあなたかも知れません、どうか他人事と思わないで関心を持っていただければと思います。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の障害年金の難しさ！ＰＳ値の程度表！
障害者年金で筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群は、化学物質過敏症・線維筋痛症と同様にＰＳ値という９段階の指標で判断されて、等級に該当するか審査を受ける形となります。
障害者年金の３級は厚生年金に加入して支払いをしている人にしか権利が無いため、一部の人やまた未成年発病者など権利が無い人もいます。
ただ、障害年金に該当する場合、３級の場合はＰＳ７以上、未成年発病や３級資格の無い場合は一般的に、ＰＳ８以上がないと２級として認められません。
引用：筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ＭＥ/ＣＦＳ）ってどんな病気？
ＰＳ６でもいかにやばいかが伝わってくるのがわかりますね、ちなみに私は５から６に該当します。
ＰＳ５とＰＳ６ですら、まず一人暮らしの場合生活に支障がありますね。そしてヘルパーとか入れないと生活が困難ですよね、合併症も加われば相当生活に工夫が必要です、正直生活保護に戻ろうと思ったことも何度もありますし、生活保護戻りと常に背中合わせの状態です。
何が酷いって、一回目はＰＳ８で障害年金そのものを否決されてる事ですよね。本当にありえない判決でした、そして今回は認められたものの初診日を争点に争うものですが･･･。
ハッキリ言ってこれで認められないようなら、本当にこの国は終わったなと思いますね。
年金制度そのものを潰してしまうべきだと思います。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の厳しさ！
今のご時勢、インターネットで稼ぐ手段は満ち溢れております。福祉的助けも何も無い、進行すれば車椅子も自力で使えない筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者は電動車椅子がなければ移動すら自分で満足に出来ません。
ただ役所で申請しても否決や却下される場合が殆どです、これは線維筋痛症でも多くある事例です。
また身体障害に該当しても手帳が取れない場合が多いです、これもまた線維筋痛症と供に体験談が多くある事例です。
その場合自力で購入しなければなりませんが、高額です。また介護事業所からレンタルすることが出来る場合もあるようですが、費用が払えるかどうかですよね問題は･･･。
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筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群において国からの助けはほぼない！
形だけだと思ってください。そもそも長年、精神的要因に押し付けたがってきた病気です。充実しているわけがありません。
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怪しいと思ったら即専門医師を受診か、支援団体の活用を！
何も知らない、ガイドラインに沿って可能性を考えようともしてくれない医師の『様子を見ましょう』に素直に従う必要はありません。勿論、症状が６ヶ月以上持続するなど、見極めるにはある程度の時間は必要です。
そしてある程度他の要因を排除するため、他の科で検査をしておく必要もあるでしょう。ただ費用はかかります。この点生活保護ならかからないので強みにはなりますが、一般だと初診料などで医療費捻出がキツイですよね。
その場合、専門の支援団体を上手く活用するのも手かもしれません。相談に乗ってくれる可能性があります。
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筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群になったら時間との勝負！
これは悪化と治療の速度がつりあわず、挙句に合併症を併発させやすい病気です。ローテクで地道な稼ぎ方はいずれ通用しなくなります、何故なら体力的なバイタリティが無くなり案件の掛け持ちやそうした一般的稼ぎ方が見込めなくなるからです。
生活保護で最低限安定させて、最低限で生活を回す術を身につける。もしくは精神との合併症が見受けられるのならば、それの自立支援医療を活用して訪問看護やヘルパーを入れる。場合により精神手帳２級で、保護費に障害者加算を狙うのもいいでしょう。
プライドがある、絶対にいやだ！コリゴリだ！という私のようなパターンの場合、ネットで最低限稼ぎつつ、早急にお金を産む仕組みを構築する以外ないでしょう。勿論、簡単な話ではありません。大抵その可能性があるものは一般の方がリスクを考えて副業で取り組みながら稼ぎ、稼げなくて諦める人の多い世界ですからね。
本当になんでこれほどの難病が難病指定されず、国から助けが無いのか本当に知れば知るほど一般の方は不思議で仕方ないと思う事でしょう。
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まとめ
裁判は一日で結論は出ません！何日かに分かれて行われます。判決は世論の関心も含めて、考慮されるものです。そのため一人でも多くが傍聴してくれて、関心を持って欲しいと願っております。
それが将来の自分を守る結果になるかもしれません。
なので拡散して拡散し拡散し続けて欲しいと思います、勿論このブログじゃなくて直接ご本人様のブログを拡散いただいても構いません！勿論、こちらは筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群だけでなく兄弟病とされる、化学物質過敏症や線維筋痛症もバンバン取り上げて行きます。
これらも理解度が無いうえに医療現場で精神疾患扱いを受ける難病です。
それでは振り返ります。
- 今日から三大疾患の未来を左右する大事な裁判が始まります。
- これらの病気で効果があるとされる治療で保険適用の治療が少ないため、初診日の遡及のあるなしは本当に大きな問題です。
- ＰＳ値の５でも相当支障があるのに無援助状態なのがこの国の現状です。
- 生活保護以外で生きていくためには、早急に仕事や自分が働く以外で収入を発生させるシステムを構築して作リ始めておかないと不可能でしょう。
本当に自活して生きて行きたい、生計を頼れる相手がいないなら４以外道はありません。そうなると本当にアフィリエイトブログの複数運営で、記事やとりまとめを外注に任せて自分は最低限動く形で収入を発生させる以外無いですよね。
勿論失敗するか成功するか、場合により検索エンジンに評価されるまでアクセスが伸びないこともありますので、多少の時間がかかるでしょう。テーマも問題になりますね、検索需要がなければクリック広告など稼げないですしね。
それぐらい、もう収入経路や手段が限られている病気なんです。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群は海外では癌やエイズと同等扱い！
この病気は進行性です。海外では癌やエイズと同等と扱われるぐらいの難病です。
まあＰＳ値の参考表を見ていただいたらもうお分かりいただけると思いますが、これら三大疾患でＰＳ値判断のものは本当にＰＳ６と７の時点で相当エグイレベルにあります。
普通に考えて生活保護の最低限度の生活賃金形態で、生活できるような世界じゃないんですよね。例えばタクシー代、生活保護のシステムでは病院代の交通費として認められればいい方です。
ヘルパーや宅配弁当サービス、勿論実費です。だからプライドを捨てて、精神障害手帳に該当するようなら取得して自立支援を利用して、活用できそうならそれを活用するのです。
障害者手帳は該当するのに書いてくれない医師が多いです、何故ならこの病気に理解がまったく無いからです。札幌だと精神科医ですら、精神は関係ないとして手帳の診断書を書いてくれない事例すらあります。
本当に最悪を極めた病気ですね、「死なないからいいでしょう」と思われるかもしれませんが、「死ねない」の間違いじゃないでしょうかと思う患者も多いのではないでしょうか？
最後までお読み下さりありがとうございました！長い戦いになります、これからも皆様の力をお貸し下さい、世間が関心を持ってくれますように！
個人的メッセージ
重ねて。
網 美帆子 様、裁判では長い戦いになる事でしょう。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のＰＳ値の今以上の悪化と合併症併発による悪化など、リスクの高い厳しいものとなる事でございましょう。
裁判でのご健勝とそして、病気が今以上に悪化しない事、それだけを心からお祈りしております！
どうかお身体をいたわりながら、周りからの助けを上手く借りれながら、長い審議を耐えられますように！
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