令和元年が終わり、二年となりました。
昨年はカナリアップという、おかしの藤井が立ち上げた化学物質過敏症の就労特化支援の団体のおかげもあり、かなりメディアに化学物質過敏症が注目されて取り上げられた一年だったように思えます。
香料市場はメーカーが自粛しないので、相変わらずです。
ただ、被害者がどんどん増えており、学校に登校できない児童が増えていることから、メディアの扱いも変わっているようです。
平成の終わりから深刻かつ患者は増加して、結局、柔軟剤や抗菌剤を使用する個人へ自粛を求める以外ないというのが結局令和元年の現状でした。
ただ、化学物質過敏症以外にも線維筋痛症や筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群など、これらもメディアで取り上げられる事もあり。病気発信は今までと違う印象はあったのが、令和元年ですね。
筋痛性脳脊髄炎の初診日をめぐる、障碍者年金の裁判も令和元年に行われております。
これらの三大疾患やこれら以外で国に認めてもらえてない病気など、これからにかかっているんだね･･･。
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Contents
医療と三大疾患！！
医療技術は進歩しておりますが、日本の医療においては対処療法です。
治療ではありません。
これら三大疾患における有効な治療が出てこないのも、ある意味当然の事かもしれませんね。そのため医療よりも海外転地や、東洋医学・また独自の方法で回復を試みる人が同病者には多いです。
過去記事でも語りましたが、『専門医師に診てもらって、治るものではありません』そのため民間療法や詐欺まがいのセミナーにひかかったり、散在してしまう事例が多くありました。
ですが回復した人がいることも事実です！
それらに共通することは、自分に合うものと反応の傾向を研究する事で、独自の代替医療と立ち回りを確立した事です。
そのため、その人のノウハウが自分に合わない可能性も高く、患者間での立ち回りをうのみにするのは危険だったり、トラブルになったりするケースがありました。
患者の団体や会などで、よく聞く話ですね。
また、専門医師のスタンスや見解もそれぞれ違って学会でも割れているため、患者が信頼できる医師がいなかったり医療に振り回されて医療不信になってしまう。
最悪の場合、誤診により合併症を併発してしまうというのも珍しくありませんでした。
本当に患者自身が調べて、行動をしないといけないという境遇が長い事平成の終わりからずっと続いてました。
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失業や社会的保護！
三大疾患の問題で多くの人が経験するのが、適切な医療を受けられないだけでなく経済的な困窮です。
例えば化学物質過敏症は、そのままの意味で空気が敵になるような病気です。人が集まる空間は毒ガスのような状態になります。
酸素ボンベを買うのが理想ですが、陸地なのでしょって歩くわけにもいきません。ダイバースーツを着て歩くわけにもいきません。
・活性炭マスク。
・防毒マスク。
・空気清浄機。
なお、これらを駆使しても安全安心ではありません。
また、使える日用品も安全なものに限られるため、コスト的に割高となります。
食料品も安全なものになるため、割高な傾向になります。そのため、経済的困窮が大きく、医療費に加えて家計を圧迫してしまうという事例が多くあります。
またそれらを駆使しても現状維持にしかならないため、精神疾患を併発してしまい、失業に至り家計を依存してしまう方もおられます。
賄いきれず、妥協して年々悪化していく自分と戦いながら生活保護に頼らざるを得ない方もおられます。
凄いストレスだね･･･。
元気な人と三大疾患とでは、見てもらえる基準はほぼ同じ。国が認めていない病気だからね、障碍者手帳の対象外傷病だ。障害年金の対象ではあっても。
だから控除が適用されないと、困る部分なども合理的な配慮がないんだよ。ケースワーカーによっては就労控除と医師の意見書で、どうにかしようとしてくれる人もいるけどね。
一番ひどいケースでは、離婚に至る事例もあります。
そのため、これらの患者は経済的困窮と悩みは常に付きまといます。
患者間でも経済的な格差はでてくるから、僻みや妬みでトラブルはあります。本当に難しい問題です。
ですが中には「化学物質過敏症」という病名ができるまで、数十年間単位で親や兄弟、恋人や配偶者に捨てられて、福祉に虐げられて無理解の中孤立無援で戦い続けてきたような人もおられます。
これらの問題は三大疾患を取り巻く境遇が改善されない限り、国内ではまだまだ続くことでしょう。平成や昭和の話ではありません、令和でも続く話です。
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三大疾患と自活！そして不安材料！
当ブログのメインテーマは病気啓発・そして自活ノウハウにありました。
理由として、スキルやキャリアのない人が学校にも通えずに障害年金をもらえないまま、社会に放り出されたときにどうすればいいのだろう。
そう思ったときに、PCひとつでなんとかしてきた自分のネットキャリアを共有してヒントにしてほしかったからです。
実際、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群を合併してしまうと、体力的なリソースが大幅に削られるため医療費でかつかつ、生活保護と常に隣り合わせです。
集中力にも難をきたすため、誤字脱字も多くなります。また記事の更新が途絶えてましたが、光過敏症状が強くなってしまい、書けなくなっていたという事情もありました。
本当に数をこなして稼ぐという、当たり前の事が難しい病気です。
そして、今はPCを使えているからいいですが、これからは事情が変わります。
５Gの導入です。
化学物質過敏症と電磁波過敏症の合併率は高いです、現時点でも患者がいるのにさらに強い電磁波を伴い、海外では実験による被害が相次ぐ５Gがオリンピックに合わせて導入されます。
正直、私もどうなるかわかりません。
我々にとって、令和は明るい時代とは到底言えない予感が強く感じますよね。
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自己防衛として最終的に家から出ないとなる。
自活として家からでない稼ぎ方、家の中だけでもクリーンルームにして安全を確保するのが化学物質過敏症の重要なポイントになります。
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自分の立ち回りを確立する。
病状や症状把握を怠らない必要があります、それが自活するためには欠かせません。
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５Gへの備え！
電磁波から身を守るすべ、就業環境・生活環境をいかに保護するかが自活には欠かせません。生活保護世帯はこの部分、あきらめざるを得ないでしょう。
現在、クラウドソーシングや自営業で身を建てている同病者は特にこの点が必要でしょう。三大傷病はそれぞれが合併率の高い、兄弟病のような性質があります。
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まとめあれば注意書き
平成から令和に切り替わり、いよいよ５Gを迎えるとなり、思う不安は山ほどあります。
生活保護と隣り合わせでやっている手前、落ちたら最後という思いが本当に強いです。
なぜなら、生活保護は就労を前提としており、雇われることを主としているのでクラウドソーシングや新しい働き方を想定していないので、得られる控除やバックアップが本当に限られてきます。
なので働いたら負けじゃないですが、働くことでマイナスになるんですね。
まあ空気を買わないといけない、電気代が倍になる、電磁波から身を守らないといけない、などなど考えたらきりがないですよね。
就労控除で必要経費と見てもらえるものも、こうした働き方だと下手したら就労と見てもらえない可能性もあります。
こればかりは自治体やケースワーカー、上長の判断になります。
間違いなく言えるのは、仮に私がなったからあなたもなりますよ！という話にはなりません！
障碍者年金や障碍者手帳と同じです。あくまで可能性があるというだけに過ぎません。
メディアに取り上げられてる人たちは病状は重くても、経済的にはまだまだ軽い人達です。もっとひどい状況の人がおられます。
令和ではこれらの問題が解決されていくことを切に願ってます。そして可能な限り、啓発していきたいと思います。
新しい一年、私にとっては明るい年にはならない戦いが続く年です。遅れましたが、昨年の総括じゃないですが、一旦振り返る記事でした。
まだまだ安定しないため、不定期ですがこれからも更新していきたいと思います。
どうかよろしくお願い致します！
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ゴールデンタイムではないにしろ、複数回特集が組まれて、再放送があったりと。個人的には取り巻く環境に進展はないにしろ、知名度とメディアの扱いには変化があったように思えた年でした。